Roztroušenou sklerózu jde zastavit. Lékaři proto hledají cesty, jak ji odhalit ještě před vypuknutím

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. 

Na celém světě trpí RS 2,8 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 26 tisíc. Každý rok v Česku přibude 700 až 800 nemocných. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (virus Epsteina-Barrové), kouření a nedostatek vitaminu D.

Třicetiletý Matěj se o tom, že má roztroušenou sklerózou, dozvěděl dost rychle – do měsíce, co po náročnějším treku v Krakonoších přestal cítit nohu a přepadly jej silné boleti hlavy. Bylo mu tehdy 24 let a do hor jel na dovolenou se svou přítelkyní.

„Pokoušel jsem se z toho vyspat, ale moc to nepomohlo. Byl jsem zničený, že jsme už na další túru nešli,“ vzpomíná. Po dovolené v horách navštívil fyzioterapeuta. Napadlo jej, že by za zdravotními problémy mohla být krční páteř. Obtíže se ale nezlepšily, právě naopak.
I když necitlivost v noze a bolest hlavy po několika dnech ustoupily, Matěj o tom, co jej v Krkonoších potkalo, řekl rodičům. Oba jsou lékaři, a tak Matěje poslali k neurologovi do kolínské nemocnice. Po vyšetření a magnetické rezonanci (MRI) bylo téměř jasné, co se za potížemi skrývá.

Finální potvrzení diagnózy přinesl odběr a vyšetření mozkomíšního moku a podrobnější MRI, které už provedli lékaři v centru pro léčbu roztroušené sklerózy ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. „Když mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu, věděl jsem, o co jde. Horší než pro mě to bylo pro moji přítelkyni a rodiče,“ říká Matěj, který je vzděláním biomedicínský inženýr. „Řekl jsem, že nemám na výběr, život půjde dál, tak se pojďme bavit o tom, co jde dělat.“ 

Matěje se ujal doc. MUDr. Tomáš Uher, Ph.D., a rovnou jej zapojil i do činnosti centra. „Na Karláku jsem se začal nejenom léčit, ale postupně zde zahájil i profesní dráhu. Sepsal jsem bakalářskou a následně diplomovou práci na téma segmentace mozku u pacientů s neurodegenerativními chorobami a poté jsem začal na oddělení magnetické rezonance pracovat,“ vysvětluje Matěj.

Nyní užívá biologickou léčbu a nemoc pocítí zejména ve chvíli, kdy to přežene se sportem nebo je vystaven silnému stresu. Společně s manželkou vychovává čtyřměsíční holčičku. U Matěje pomohlo včasné odhalení nemoci. I proto dnes žije bez větších zdravotních problémů. A tímto směrem se chtějí vydat i lékaři.

Biologická léčba už není jen pro pár vyvolených

V Česku máme o nemocných s roztroušenou sklerózou poměrně přehled. Data o nemoci sbírá od roku 2013 ReMuS, nyní už od všech 15 center pro léčbu RS v České republice. „V registru evidujeme 23 391 pacientů a údaje z něj nám umožňují detailně zmapovat samotné onemocnění, účinnost léčby, kvalitu péče i odhalovat potenciální slabá místa ve zdravotním systému. Díky datům můžeme cíleněji, bezpečněji a efektivněji řídit léčbu a argumentovat při jednáních se zdravotními pojišťovnami,“ vysvětlil na tiskové konferenci konané 28. května ředitel registru ReMuS Ing. Jiří Drahota. 

Do roku 2022 totiž jednání se zdravotními pojišťovnami neprobíhala ideálně. Když jsme v té době vedli rozhovor s paní doktorkou Martou Vachovou, na biologickou léčbu dosáhlo jen velmi malé procento pacientů, protože nesplňovali úhradová kritéria. To se ale v posledních třech letech výrazně změnilo. 

Podle aktuálních dat z registru tvořily ženy 70,92 % a muži 29,08 % všech pacientů léčených ve specializovaných centrech. Biologickou terapii užívalo celkem 17 342 pacientů. Vysoce účinné přípravky tvořily ke konci loňského roku tvořily 60,9 % všech nasazených biologických léků. 

„Díky novým možnostem a rozšířeným úhradovým kritériím zdravotních pojišťoven se tato léčba dostává i k nově diagnostikovaným pacientům – 80,3 % z nich dostává právě vysoce účinnou terapii,“ doplnil ředitel registru. 

Nárůst poskytnutých léků dokládají i statistiky Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP ČR). Zatímco v roce 2017 bylo biologickou léčbou na RS léčeno 6 488 klientů VZP ČR, v loňském roce jejich počet přesáhl 10 tisíc. Spolu s počtem léčených pacientů rostou i náklady, které s touto léčbou souvisejí. Jen za rok 2024 uhradila VZP biologickou léčbu roztroušené sklerózy za více než 2,3 miliardy korun. V dostupnosti k nejmodernějším terapiím jsme se podle šetření posunuli i v žebříčku mezi 36 evropskými zeměmi. Česká republika se za poslední čtyři roky posunula z 20. na 7. místo.

„Nemůžeme použít všechny léky tak, jak bychom chtěli, ale většině lidí s diagnostikovanou roztroušenou sklerózou, kteří mají rezonanční markery špatné prognózy, tak těm se daří předepisovat potřebné léky. Ve vyjednáváních se zdravotními pojišťovnami významně pomohla získaná data, a to nejen z registru ReMuS, ale i z mezinárodních registrů dokládajících mnohem lepší prognózu pro pacienty, kteří dostanou léky s vysokou účinností (high efficacy treatment – HET) během prvních dvou let než ti, kteří je dostanou po pěti letech,“ vysvětlila pro web Našezdravotnictví.cz změnu v úhradových mechanismech prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, DrSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. 

Bez magnetické rezonance se zatím neobejdeme

Lékaři se proto snaží odhalit nemoc nejen s prvními příznaky, ale ještě dříve před jejím vypuknutím. „Stojíme na prahu nové éry. Posouváme se ze současnosti, kdy léčíme rozvinutou nemoc, do minulosti. Z četných studií víme, že nemoc se vyvíjí roky předtím, než se ohlásí fyzicky. Lidé častěji navštěvují praktika už 10 let před vypuknutím nemoci, o 50 % častěji psychiatra, jsou unavení, potýkají s bolestí, infekcemi močových a dýchacích cest, zažívacími problémy, se spánkem,“ popisuje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, DrSc.

Důležitou úlohu v hledání předstupňů choroby mají radiologové. Právě oni totiž mohou na snímcích z magnetické rezonance objevit typický počáteční signál – radiologicky izolovaný syndrom (RIS). 

„Jsou to léze, které jsou na snímcích dobře viditelné a naznačují, že se u pacienta časem může rozvinout roztroušená skleróza. Někteří jedinci sice mohou zůstat nadále bez projevů, ale u 75 % z nich se během 15 let vyvine první klinický příznak nemoci. RIS nám otevírá terapeutické okno, kdy ještě můžeme zvrátit postup. Rychlost je naprosto zásadní. Onemocnění se projeví, až se vyčerpá mozková rezerva. Naším cílem je začít podnikat kroky ještě v této rezervě. Magnetická rezonance bude našima očima – můžeme sledovat, jak se, sportovní terminologií řečeno, vyvíjí hra na hřišti,“ řekla prof. MUDr. Manuela Vaněčková, Ph.D., MBA, vedoucí Oddělení magnetické rezonance Radiodiagnostické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. 

Pacient obvykle na magnetickou rezonanci přichází kvůli jinému zdravotnímu problému, například kvůli bolestem hlavy, onemocnění podvěsku mozkového, poruše sluchu nebo po úrazu. „Při vyšetření je třeba myslet i na jiné nemoci, podívat se na snímek komplexně,“ vysvětlila prof. Vaněčková.

Pokud radiologové RIS objeví, měli by pacienta poslat na další vyšetření do centra pro léčbu RS. Projekt RIS bude koordinovat Nadační fond Impuls, který zajistí i dostatek informací pro pacienty. „Zánět je v těle už řadu let a postupně ničí mozek. Naším cílem je zastavit ho, ať už léky, nebo úpravou životního stylu, tedy dietou, dodáním vitaminu D nebo tím, že pacient přestane kouřit. U některých by to dle našich hypotéz mohlo k zabrzdění postupu nemoci stačit,“ upřesnila odborná garantka celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Právě registr ReMuS hraje v časné intervenci zásadní roli. 

„Abychom stoprocentně věděli, u kterých osob se RS rozvine a v jaké síle, potřebujeme data. A v tom tkví nenahraditelnost registru. Zatím o lidech, u nichž je nemoc v zárodku, nemáme dost informací. To se ale za 5 až 10 let může změnit. Se souhlasem těch, které začneme v registru sledovat, zjistíme, jak jim zabírá léčba, zda je pro ně bezpečná a další parametry. Budou pod kontrolou lékaře,“ dodala prof. Horáková. 

Otázkou na závěr je, jestli pacienti, u kterých se objeví podezření na roztroušenou sklerózu, se dostanou rychle na magnetickou rezonanci. Jak vyplývá ze statistik v posledních letech, čekací doba na magnetickou rezonanci činí mnohdy několik měsíců. 

„V rámci standardizace jsme tuto problematiku hodně diskutovali. Proto potřebujeme od klinického lékaře, který má vysoké podezření na RS, aby kontaktoval dle standardů přímo radiologické pracoviště a pacient tak dostal dřívější termín. Není nutné, aby proběhlo radiologické vyšetření indikované jako STATIM, ale snažíme se tyto pacienty zařadit rychleji,“ uvedla pro web Našezdravotnictví.cz prof. Vaněčková s tím, že neurolog musí pacienty diferencovat, indikovat vážné případy a rovnou volat. „Neměl by jen dát pacientovi žádanku, aby si obcházel magnetické rezonance, protože pak se může tato čekací doba prodloužit,“ uzavřela sjednaná doporučení mezi radiology, neurology a onkology profesorka Vaněčková. 

Autorka: Pavlína Zítková

Foto: Shutterstock