Nejdražší pacient VZP: hemofilik za 26 milionů. Jak se šíří nemoc panovníků?

Anonymní přehled dvaceti nejdražších pacientů zveřejňuje Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) už šestým rokem. Nezahrnuje zdaleka všechny nejnákladnější pacienty v zemi ani všechny náklady na ně. Ale to není smyslem tohoto sdělení. „Cílem je informovat veřejnost o nákladnosti zdravotní péče. Tedy o tom, že zdraví není zadarmo,“ vysvětlil mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.

Jako pacienti můžeme jen děkovat za zdravotnictví, které máme

Nejdražším pacientem VZP v loňském roce byl muž, hemofilik z Pardubicka. Jeho hrazená léčba nezaviněné, vrozené a velmi těžké nemoci stála 26 milionů korun z veřejného zdravotního pojištění.

Pro představu, jak kvalitní zdravotnictví coby pacienti máme, roztočte pomyslný glóbus a zabodněte prst kamkoli. Pokud jste hemofilik, máte jen čtvrtinovou šanci, že trefíte zemi, kde dlouhodobě přežijete. Zemi, kde vás nejen diagnostikují, ale poskytnou i léčbu. Dokonce tu z nejnákladnějších. „K adekvátní diagnostice a léčbě hemofilie má na světě přístup jen 25 procent potřebných. Tři čtvrtiny lidí s hemofilií jsou tedy zcela mimo,“ potvrzuje Český svaz hemofiliků. 

Léčba hemofilie bývá nejdražší

Hemofilici přitom v loňském přehledu nejdražších pacientů VZP obsadili hned tři první příčky. A první místa drží i v jiných letech. U každého z loňských tří pacientů vyšla roční léčba na více než dvacet milionů korun (viz tabulka).

Nejvyšší náklady na pacienta za 26 milionů korun nejsou zdaleka rekordní částka. Péče o jiného hemofilika stála VZP v roce 2015 téměř 56 milionů korun, v roce 2012 skoro 54 milionů a předloni 35 milionů.

Loňská rekordní částka je tedy spíše nízká. Zajímavý je jiný fakt, na který pojišťovna ve své zprávě také upozorňuje. Ačkoli byl loni nejdražší pacient ještě poměrně levný, potřetí v historii zaplatila VZP za první dvacítku pacientů více než 300 milionů korun (konkrétně 306 milionů). 

„Potvrzuje se tak následující trend: zatímco mnohdy astronomická suma, kterou dá pojišťovna v daném roce za nejdražšího jednotlivce, je víceméně otázkou náhody, náklady na větší skupinu drahých pacientů, kde vzhledem k jejich většímu počtu již nehraje náhoda takovou roli, postupně rostou,“ uvedl mluvčí pojišťovny VZP Oldřich Tichý.

Špičkovou medicínu umíme, běžná péče se zhoršuje

Zatímco ve špičkové zdravotní péči si Česko ještě přinejmenším drží světovou úroveň a v mnoha oborech dokonce roste, běžná péče a její dostupnost se postupně zhoršují. Navíc její výkon drží přetížený personál. Vytrvale na to upozorňují řadoví lékaři, zdravotní sestry i Česká lékařská komora.

Naposledy se s výzvou vládě a ministerstvu ozvala Krajská rada České lékařské komory Královéhradeckého kraje. Upozornila na doslova „neúnosnou“situaci zdravotnictví, nedostatek lůžek, uzavírání oddělení, nedostatek personálu, jeho přetížení i přenos problémů do ambulantní péče. Více v článku Hrozí nám nekvalitní zdravotnictví, kde se ani nedomluvíte česky.

Přehled nejdražších a do jisté míry mimořádných pacientů VZP jako by potvrzoval slova z rozhovoru s jedním z autorů výzvy Eduardem Havlem pro Naše zdravotnictví: „Nebude žádné skokové zhroucení. Co nastane? Nejspíše velké rozdíly v kvalitě poskytované péče. S trochou nadsázky tu budou špičková centra s omezenou kapacitou, jejichž úspěchy budou plnit stránky novin a televize. A na druhé straně nekvalitní globální síť zdravotnických zařízení, kde bude problém domluvit se česky.“

Podobná výzva padla v dubnu i z Lékařského odborového klubu. Také tentokrát se lékaři obrátili přímo na vládu a Ministerstvo zdravotnictví. Hrozí, že pokud nebude výzva akceptována, začnou protestovat „dodržováním“. V takovém případě by ale zřejmě byla ohrožena zdravotní péče na celostátní úrovni. Více v článku: Lékaři vyzvali vládu. Když nebude „makat“, zhroutí se zdravotnictví.

Hemofilie: chorobná krvácivost, kdy jde i o život

Hemofilie se stabilně drží na příčkách nejnákladnějších nemocí. Jde o geneticky podmíněnou poruchu srážlivosti krve. Projevuje se chorobnou krvácivostí i při banálních úrazech, kdy není možné krvácení zastavit. Uvnitř těla navíc způsobuje krvácení do svalů, kloubů, trávicího traktu, nebo dokonce do mozku.

V Česku žije asi kolem tisícovky hemofiliků a zhruba dvacet procent z nich tvoří děti. Pro děti existuje osm hemofilických center, pro dospělé sedm dalších. Hemofilie se projevuje různě těžkými formami. U lehčích hemofiliků třeba jen úporným krvácením při chirurgickém nebo zubařském zákroku. Těžcí hemofilici mohou krvácet i spontánně a jsou prakticky neustále v ohrožení života.

Ženy jako přenašečky

Běžný člověk o hemofilii zřejmě slyšel nejčastěji v dějepise, často si ji totiž předávala šlechta a panovníci. Onemocnění nejvíce „proslavila“ britská královna Viktorie a také ruská carská rodina. Od Viktorie se odvíjí nejznámější linie této dědičné nemoci, která dokonce zasáhla i do vývoje dějin. 

Nejprve je ale nutné vysvětlit přenos této nemoci. Ženy jsou hemofilií postiženy jen výjimečně, nejčastěji jsou přenašečkami vadného genu. Onemocní obvykle jen chlapci. Až u třetiny hemofiliků za nemoc navíc nemohou rodiče, ale jde o novou mutaci.

Praktická pravidla této genové loterie jsou ještě zamotanější: pokud jste muž-hemofilik, všichni vaši synové budou zdraví, ale všechny vaše dcery budou přenašečkami genu. Pokud jste žena-hemofilička, polovina vašich synů bude mít hemofilii a polovina bude zdravá.

Hemofilie: prokletí šlechticů a panovníků

Mezi evropskou šlechtu hemofilii (nikoli poprvé) přinesla královna Viktorie. Osudové geny získal ještě před narozením v  roce 1853 její syn Leopold. Zemřel na krvácení do mozku v jednatřiceti letech. Dcery královny, Alice a Beatrice, pak hemofilii rozšířily mezi královské rodiny v Německu, Španělsku a Rusku.

Právě v Rusku se začal odvíjet příběh údajně nejznámějšího hemofilika historie, malého careviče Alexeje Nikolajeviče. Do carské rodiny hemofilii přinesla vnučka královny Viktorie, Alix. S carem Mikulášem II. měla syna Alexeje. Ten byl velmi těžký hemofilik, a žil proto obklopen strážci tak, aby se mu za žádných okolností nic nestalo.

Právě přes vliv na malého careviče Alexeje získal významné postavení u dvora mnich Rasputin. Prý byl schopný carevičovi pomáhat hypnózou a údajně i zastavovat krvácení. Malý Alexej ale nezemřel na svou osudovou nemoc. Před sto lety, v červnu 1918, ho i s celou carskou rodinou zastřelili bolševici.

David Garkisch

Foto: Maxpixel.net, CC0 Public Domain